“Passion” er titlen på mit bogprojekt, som maj 2013 blev færdigtrykt og udgivet
18 mennesker med sklerose, 18 billeder, 18 tekster
Da jeg fik diagnosen sklerose for nogle få siden vidste jeg ikke meget om MS (Multiple Sklerose). Kun at man kom til at sidde i kørestol….
Jeg søgte information om sklerose men forsøgte at undgå nettet. Der står en bunke sludder ude på det der net…:-)
Man kan læse meget om sygdommen, om mulige sygdomsforløb men ikke så meget om drømmene og håbene som den enkelte har. Om den glæde og passion man stadig har for livet, for sin familie og venner eller for fx en hobby.
Fra ide til bog med en sponsor
Jeg fik en ide til en bog som havde arbejdstitlen “MS om MS af MSér” hvor tanken var at der skulle være et fotografi af deltagerne, som skulle have MS og som selv skulle lave en kort tekst. En tekst, der skulle være uredigeret og fri dog gerne inden for den ramme, at det gerne måtte handle om deres tanker, drømme og passion således at det kunne læses af nydiagnosticerede og videregive en følelse af håb – at livet ikke slutter med en MS diagnose.
Heldigvis fandt jeg en fantastisk sponsor i Biogen Idec, der gjorde at jeg kunne gå videre med projektet: at finde 18 personer (unge, gamle, kvinder og mænd), der ville “lege” med.
Det er sin sag, at skulle lukke en fremmed ind i ens hjem, fået taget et billede af en en man ikke kender og skrive en personlig tekst på bare en 1/2 A4 side !
Og på den måde lave en ny type patient håndbog. Normalt er alle pjecer etc skrevet af journalister og fagfolk. Men her er det mennekser som selv har sklerose og lever med den hver dag. Intet er redigeret.
Det handler om Passion og engagement
Bogen hedder “Passion” for det er jo det det handler om. Passion for livet, ens familien eller fx en hobby.
Og jeg håber inderligt, at der vil være nogen derude som vil læse bogen og føle at den taler lige til dem og føle at de kunne bruge bogens indhold til noget.
Du kan bestille bogen “Passion” ved at skrive til ms@biogenidec.com – skriv at du ønsker et eller flere eksemplarer af “Passion” og skriv dit navn og adresse. NB: Bogen fåes ikke mere
Du kan dog se og læse bogen her:
Den oprindelige version med sort forside og som paperback
Den seneste og sidste version med grå forside og som hardback
Forskellen på se to versioner er, at Mette Sexton Østergaard er ikke i de seneste version, idet hun døde af PML.
